Foto: Divulgação/Novartis
Na última semana, um bebê de apenas 1 ano e meio, morador do município de Águas Belas, Agreste pernambucano, teve autorização da Justiça Federal em Pernambuco (JFPE) para receber o remédio Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo. A decisão foi assinada pelo juiz titular da 23ª Vara Federal, Felipe Mota Pimentel, na última quinta-feira (14). De acordo com a decisão do JFPE, a família da criança receberá o medicamento, que custa R$ 8,6 milhões, diretamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Os laudos médicos mostram que o bebê é portador de Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2 (G.12.1). Essa comprovação foi feita por meio de exame de DNA.
A Justiça Federal de Pernambuco afirmou que a medida deve ser cumprida em até 15 dias, a contar da intimação. Caso descumpra, o governo está sujeito a uma multa diária de R$ 10 mil. Também fica previsto o bloqueio de contas bancárias.
O Zolgensma foi incorporado à lista do SUS para tratar pacientes com AME tipo 1, sendo o Spinraza o medicamento indicado para o Tipo 2.
No processo, a família da criança informou à Justiça Federal que este último remédio “somente retarda os efeitos da doença, apenas para evitar a degradação do total de proteína que o corpo necessita, sendo método paliativo”. No texto postado no site da Justiça Federal, o juiz justificou que analisou os laudos médicos que embasaram o pedido para o fornecimento do medicamento pelo SUS. Essa solicitação foi feita pela mãe do bebê, Marcela Carneiro de Farias.
O magistrado também solicitou como ferramenta de apoio o parecer do Núcleo de Assistência Técnica em Saúde (NATJUS), que emitiu conclusão desfavorável ao fornecimento do remédio.
Em resposta à falta de apoio do NATJUS, o juiz ressaltou que “não possui expertise em tais matérias, devendo se orientar – mas não se determinar pela opinião de especialistas. Isso é simplesmente uma questão de humildade epistêmica. E, dentre os especialistas, o mais adequado no presente caso é aquele que acompanha e conhece o paciente”.
O texto da decisão ainda ressalta que a norma superior do estado garante a universalidade e a integralidade do direito à saúde para todos e concede absoluta prioridade a esses direitos.
